特定疾患患者の生活は？国の考えは？
先日、障害のある方（知的・精神・聴覚・音声言語・肢体・内臓）のための
求人情報ページを見つけました。
私はITPという血液の病気（特定疾患：難病）を抱えていて、
体調が良い時は、おとなしくしていれば、健康な方々と変わらない生活ができます。
しかし、外出後や、疲れが溜まってきたり、朝起きてみたら・・という感じで、
貧血に似た症状に襲われて、体を起こすこともできなくなることも
あります。
（私の場合は、外出している間は比較的大丈夫です。）
外見で分かることというと、紫斑ができやすく、私の場合には
顔以外の場所に紫斑が出やすいことでしょうか。
鼻血と口内出血は、時々です。
医療費は、受給者証を持っているので
その病気に関してのみ月額自己負担額というものがあります。
その他に関しては、特定疾患患者の場合には
何も補助（助成）はありません。
税金に関しても健康な方々と変わりありません。
子どもが１人、来年度から幼稚園。
もう１人が今年度、高校受験。
もう１人が来年度、大学受験なので
なんとか外で働きたい（働かないと生活が厳しくなるのは必至）と
考えています。
※３人目を出産して１年後に病気が発覚しました。
幼稚園（私立しかないのですが）に関しても、
兄弟の年齢が離れているので、
市の補助金を一切受けることができません。
現在は自宅でできる仕事で、少ないですが家計の足しにしています。
でも、先ほども書きましたように、このままでは不景気なこともあって
非常に不安です。
特定疾患患者も生活に制限があり、なかなか働くことが難しいのに、
国では、障害をお持ちの方々とは、全くの別扱いです。
就職の場面では、病気は障害をお持ちの方々とは異なり
「急に休まれてしまうこともある」という理由だと思いますが、
不採用にされてしまうケースが非常に多いと聞きます。
しかし、障害者手帳を持っていれば、企業は障害者を雇用すると
国からお金が貰えるので、また違ってきます。
病気を抱えている皆さんは、どのように（経済的に）
生活されているのでしょうか。
又、健常者の方々も含め、どのようにお考えでしょうか。
宜しくお願いします。
先日、障害のある方（知的・精神・聴覚・音声言語・肢体・内臓）のための
求人情報ページを見つけました。
私はITPという血液の病気（特定疾患：難病）を抱えていて、
体調が良い時は、おとなしくしていれば、健康な方々と変わらない生活ができます。
しかし、外出後や、疲れが溜まってきたり、朝起きてみたら・・という感じで、
貧血に似た症状に襲われて、体を起こすこともできなくなることも
あります。
（私の場合は、外出している間は比較的大丈夫です。）
外見で分かることというと、紫斑ができやすく、私の場合には
顔以外の場所に紫斑が出やすいことでしょうか。
鼻血と口内出血は、時々です。
医療費は、受給者証を持っているので
その病気に関してのみ月額自己負担額というものがあります。
その他に関しては、特定疾患患者の場合には
何も補助（助成）はありません。
税金に関しても健康な方々と変わりありません。
子どもが１人、来年度から幼稚園。
もう１人が今年度、高校受験。
もう１人が来年度、大学受験なので
なんとか外で働きたい（働かないと生活が厳しくなるのは必至）と
考えています。
※３人目を出産して１年後に病気が発覚しました。
幼稚園（私立しかないのですが）に関しても、
兄弟の年齢が離れているので、
市の補助金を一切受けることができません。
現在は自宅でできる仕事で、少ないですが家計の足しにしています。
でも、先ほども書きましたように、このままでは不景気なこともあって
非常に不安です。
特定疾患患者も生活に制限があり、なかなか働くことが難しいのに、
国では、障害をお持ちの方々とは、全くの別扱いです。
就職の場面では、病気は障害をお持ちの方々とは異なり
「急に休まれてしまうこともある」という理由だと思いますが、
不採用にされてしまうケースが非常に多いと聞きます。
しかし、障害者手帳を持っていれば、企業は障害者を雇用すると
国からお金が貰えるので、また違ってきます。
病気を抱えている皆さんは、どのように（経済的に）
生活されているのでしょうか。
又、健常者の方々も含め、どのようにお考えでしょうか。
宜しくお願いします。
私はｸﾛｰﾝ病でこれと潰瘍性大腸炎が特定疾患です｡潰瘍性大腸炎は患者が五万人を越えたと言う事で特定疾患から外す事が検討されているそうです｡
ｸﾛｰﾝ病患者は中年位になっても仕事が続かずﾌﾘｰﾀｰを転々としている人が多いですが今の所国は何の対策も取ってくれません｡
ｸﾛｰﾝ病患者の場合食事にかなり制限がありﾄｲﾚの回数が異常に多く日常生活においていつ下痢で漏れるか分からず入院や手術を繰り返すので正社員は難しい部分があります｡
特定疾患以外だと年一回の難病見舞金があるだけです｡これとて大阪市は廃止になりました｡生計を立てるのは自分で何とかするしかありません｡
患者の中にはなにがなんでも普通の人と同じ食事をし手術や入院を繰り返す人が多いですが私から言わせれば｢ｱﾎ｣の一言です｡
私は普通の食事は一切取っていません｡難病である以上臆病で丁度良いと思っています｡外出するとｳｫｼｭﾚｯﾄのﾄｲﾚをさがすのに苦労します｡一日中下痢していますからね｡
ｸﾛｰﾝ病患者は中年位になっても仕事が続かずﾌﾘｰﾀｰを転々としている人が多いですが今の所国は何の対策も取ってくれません｡
ｸﾛｰﾝ病患者の場合食事にかなり制限がありﾄｲﾚの回数が異常に多く日常生活においていつ下痢で漏れるか分からず入院や手術を繰り返すので正社員は難しい部分があります｡
特定疾患以外だと年一回の難病見舞金があるだけです｡これとて大阪市は廃止になりました｡生計を立てるのは自分で何とかするしかありません｡
患者の中にはなにがなんでも普通の人と同じ食事をし手術や入院を繰り返す人が多いですが私から言わせれば｢ｱﾎ｣の一言です｡
私は普通の食事は一切取っていません｡難病である以上臆病で丁度良いと思っています｡外出するとｳｫｼｭﾚｯﾄのﾄｲﾚをさがすのに苦労します｡一日中下痢していますからね｡
公務員の不祥事のニュース頭にきませんか！
政府も知らん顔して国の借金を国民が負担するなんて税金や年金も納める気になりますか？
強制的に支払わせるのも矛盾してますね！
ハローワークの職員も失業者の手続きばかりしているけど、いざというとき給付金なんてすぐにはもらえません！
それなら強制加入しなくても良いのではないでしょうか？
税金の無駄使い方をして失業者に対して自己都合退職者に給付制限だの待機期間を設け、認定日までに就職活動を2回以上しなくてはいけない
法則って変です！
どうしてすぐに支払われないのか疑問です。
払った金返せというのは間違った考え方でしょうか？
あの検索機も職員の労働時間を短縮する為にあるんじゃないんですか？
もっと国民の為に誠意を尽くさないといけない立場の公務員は金回りが良過ぎて怠けることしか考えていないのでしょうか？
政府は少子化やニート、介護問題に真剣に取り組んでいるんでしょうかね・・・？
政府も知らん顔して国の借金を国民が負担するなんて税金や年金も納める気になりますか？
強制的に支払わせるのも矛盾してますね！
ハローワークの職員も失業者の手続きばかりしているけど、いざというとき給付金なんてすぐにはもらえません！
それなら強制加入しなくても良いのではないでしょうか？
税金の無駄使い方をして失業者に対して自己都合退職者に給付制限だの待機期間を設け、認定日までに就職活動を2回以上しなくてはいけない
法則って変です！
どうしてすぐに支払われないのか疑問です。
払った金返せというのは間違った考え方でしょうか？
あの検索機も職員の労働時間を短縮する為にあるんじゃないんですか？
もっと国民の為に誠意を尽くさないといけない立場の公務員は金回りが良過ぎて怠けることしか考えていないのでしょうか？
政府は少子化やニート、介護問題に真剣に取り組んでいるんでしょうかね・・・？
はっきりしていることは、まだいいです。
本当に腹が立つのは、車庫証明をごまかして常に路上駐車して、自分の土地でもない場所を私物化している、ごく普通の人です。
「自分は何も悪くない。」という自己中心さが、まかり通っているのです。
本当に腹が立つのは、車庫証明をごまかして常に路上駐車して、自分の土地でもない場所を私物化している、ごく普通の人です。
「自分は何も悪くない。」という自己中心さが、まかり通っているのです。
失業しました...落ち込んでましたが、いつまでもこうしてられません、
失業中の生活のリズムの取り方や物の考え方のアドバイスがあったらよろしくです
つい、悲観的になる自分が情けなくなります
５２歳のいいオヤジですけど.....（シングルですが(笑)
明るく前向きに生きていきたいです！
失業中の生活のリズムの取り方や物の考え方のアドバイスがあったらよろしくです
つい、悲観的になる自分が情けなくなります
５２歳のいいオヤジですけど.....（シングルですが(笑)
明るく前向きに生きていきたいです！
私からしますと質問者様は人生の大先輩ですし、逆に励まされます。
私は32歳です（シングルです(笑)。以前に人材会社で勤務しておりましたので、質問者様と同じようなご年齢の方とも接したことがありますが、非常に勉強になります。
物の考え方とおっしゃいますが、この質問文で書いていらっしゃる通り、その前向きな気持ちが一番重要なのではないでしょうか。
そして、私のような下の世代に考え方や、困難な時にも負けずに頑張るという姿勢を教えられる立場なんだと私は感じます。現に私は教わっていますしね。私なんか32歳なのに、弱気になっていますよ。まるで人生終わったかのように考えてしまったり・・・。
でもそんな事ないんだなと思いました。質問者様のような方も、もっと年齢が上の方もみんながこの厳しい世の中で頑張っていらっしゃるんだな・・・と痛感しましたね。
最後に生活のリズムについてですが、確かに崩れがちなので、私が感じる限りでは、仕事をしている時と同じ時間に起きて、同じ時間に寝るということがまず一つ。そして、誰とも会わなくなるとどんどん落ちてしまうので、近くのスーパーなり、ハローワークなり、本屋なり散歩に出るのも良いと思います。変にお金を使うのも良くないかと思いますので、フラッと気分転換に店を見て回るのも良いでしょうね。
私が言うのは恐縮ですが、みんな辛いこの時代に負けないように共に頑張りましょう！！
私は32歳です（シングルです(笑)。以前に人材会社で勤務しておりましたので、質問者様と同じようなご年齢の方とも接したことがありますが、非常に勉強になります。
物の考え方とおっしゃいますが、この質問文で書いていらっしゃる通り、その前向きな気持ちが一番重要なのではないでしょうか。
そして、私のような下の世代に考え方や、困難な時にも負けずに頑張るという姿勢を教えられる立場なんだと私は感じます。現に私は教わっていますしね。私なんか32歳なのに、弱気になっていますよ。まるで人生終わったかのように考えてしまったり・・・。
でもそんな事ないんだなと思いました。質問者様のような方も、もっと年齢が上の方もみんながこの厳しい世の中で頑張っていらっしゃるんだな・・・と痛感しましたね。
最後に生活のリズムについてですが、確かに崩れがちなので、私が感じる限りでは、仕事をしている時と同じ時間に起きて、同じ時間に寝るということがまず一つ。そして、誰とも会わなくなるとどんどん落ちてしまうので、近くのスーパーなり、ハローワークなり、本屋なり散歩に出るのも良いと思います。変にお金を使うのも良くないかと思いますので、フラッと気分転換に店を見て回るのも良いでしょうね。
私が言うのは恐縮ですが、みんな辛いこの時代に負けないように共に頑張りましょう！！
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